Фото: nsk.aif.ru Новости дня за сегодня сообщают о том, что молодая блогерша Анна Корчагина из Новосибирска привлекла внимание пользователей Интернета благодаря своей необычной внешности. У Ани диагностировано редкое заболевание — прогерия, которое вызывает ускоренное старение. Это заболевание затрагивает не только внешний вид, но и функционирование внутренних органов, включая сердце.
По статистике, в мире таких пациентов […]
Фото: nsk.aif.ru
Новости дня за сегодня сообщают о том, что молодая блогерша Анна Корчагина из Новосибирска привлекла внимание пользователей Интернета благодаря своей необычной внешности. У Ани диагностировано редкое заболевание — прогерия, которое вызывает ускоренное старение.
Это заболевание затрагивает не только внешний вид, но и функционирование внутренних органов, включая сердце. По статистике, в мире таких пациентов всего около 400 человек, и средняя продолжительность их жизни составляет примерно 20 лет. В США существует препарат, помогающий облегчить состояние пациентов с прогерией, но в России его добыть крайне сложно.
«Проблемы с доставкой лекарства довольно серьезные. В нашей стране оно не имеет разрешения на использование, поэтому мы можем получить его только через друзей или знакомых. Существуют фонды, которые занимаются этой проблемой, и благодаря им мы иногда получаем необходимые дозы. Однако от нас требуют обратной связи: проводить обследования и отправлять результаты анализов. На это у нас не получается получить заключение от врачей уже два года: собрать комиссию не удается», — рассказывает Михаил Корчагин, отец Анны.
Фото: om1. ru
Несмотря на трудности, 15-летняя Анна позитивно смотрит на жизнь и активно ведет свой блог в соцсетях, делясь секретами своей красоты. С юмором она называет себя «Добби», ссылаясь на сходство с эльфом из знаменитой серии книг о Гарри Поттере. «Я всегда знала, что выгляжу иначе, но никогда не углублялась в эти мысли. Мой папа говорил, что я особенная, поэтому до определенного возраста я просто принимала это. Лишь примерно в 9-11 лет я начала осознавать, что значит моя внешность», — делится Аня.
Родные девушки стараются защитить ее от негативного воздействия окружающих и надеются на то, что у Анны будет счастливая и комфортная жизнь. Хотя им не всегда удается оградить ее от злых комментариев, сама Анна сумела научиться не обращать на это внимания.
«Мы долго искали врачей, и окончательный диагноз был поставлен, когда Ане исполнилось три года: «детская прогерия». У нее сломан ген, который отвечает за образование белка под названием ламин А, который играет ключевую роль в старении. В случае таких людей каждый год жизни эквивалентен восьми», — рассказали Михаил Корчагин.
С своим мужеством и оптимизмом Анна служит вдохновением для многих, кто сталкивается с трудностями на своем пути, показывая, что можно жить полной жизнью, несмотря на любые преграды.
Свежие комментарии